Parálisis cerebral

Discapacidades motoras

La parálisis cerebral es una de las conocidas como discapacidades motoras. Hablar de discapacidad motora supone referirse a aquella que provoca en la persona que la presenta alguna disfunción en el aparato locomotor que conlleva ciertas limitaciones a nivel postural, de desplazamiento y de coordinación de movimientos; con un origen que puede ser congénito o adquirido, y con unos grados muy variables.

Consejería de Educación y Ciencia. Junta de Andalucía (2003). Guía para la atención educativa de los alumnos y alumnas con discapacidad motora.

Antes de hacer una definición científica de qué es la parálisis cerebral, dejemos que sean Claudia y su familia los que nos la presenten a través de su propia experiencia. A través de este documento familiar conoceremos la vida de Claudia que nos explica las vivencias que, como la de cualquier joven están llenas de dudas y anhelos.

Vídeo educativo parálisis cerebral

Cuando describimos a una persona siempre acudimos a algún detalle sobresaliente y, en muchas ocasiones relacionado con alguna discapacidad, minusvalía o aspecto negativo. Sin embargo, este vídeo nos presenta a una persona que ha superado todos esos condicionantes.

El reino de los mil escalones

El reino de los mil escalones es un cuento para concienciar sobre la paralisis cerebral, escrito por Manuel Ferrero y editado por la Fundación ASPACE. El libro forma parte de un proyecto que incluye la difusión de ejemplares por centros educativos y la realización de actividades de cuentacuentos.

Además de la propia lectura; contamos con unas actividades didácticas interactivas. Han sido elaboradas Javier Martín Betanzos. Estas actividades incluyen una guía didáctica que presenta los objetivos del material y cómo trabajar con él.

El reino de los mil escalones tiene también una versión en gallego "O reino dos mil chanzos", disponible en el blog de J. Martín Betanzos.

Esta es la descripción que los propios autores llevan a cabo de la obra:

La historia cuenta la maravillosa aventura de Agustina y sus amigos, personas afectadas por parálisis cerebral, pero tan capaces y soñadoras como las que más. Érase una vez una mujer que tenía una gran misión. Muchos pensaban que no la cumpliría simplemente porque la veían “diferente”. Agustina demostrará que estaban equivocados en el reino de los mil escalones…

Retroalimentación

En el audio que enlazamos podemos escuchar la entrevista que se realizó en febrero de 2011 a Manuel Ferrero en el programa Mundo solidario de Radio 5 con motivo de la presentación del proyecto.

Proyecto EDIA. Atención a la Diversidad. CeDeC

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¿Qué es?

Un trastorno precoz

La parálisis cerebral es un trastorno encefálico caracterizado por ser precoz, crónico y no progresivo. Afecta principalmente al movimiento, con una intensidad que va de leve (autonomía prácticamente total) a grave (incapacidad para la marcha y afectación severa en el habla).

¿Cuántos tipos de parálisis cerebral existen?

El siguiente esquema muestra, teniendo en cuenta distintos aspectos, la variedad de formas en las que se manifiesta este trastorno:

Esquema tipos Parálisis cerebral. Elaborado por Raúl Gijón para CeDeC. Licencia Creative Commons by sa

Consideramos que existen cinco criterios a la hora de clasificar esta discapacidad:

Intensidad: de leve (autonomía prácticamente total) a grave (incapacidad para la marcha y afectación severa en el habla).

Zona del cuerpo afectada: puede ser "mono-" (un miembro), "hemi" (miembros de un lado), "para-" (miembros inferiores), "di-" (miembros superiores) y "tetra-" (todos los miembros, tanto superiores como inferiores).

Grado de afectación: podría ser "-plejia" (mayor afectación) o "-paresia" (menor afectación).

Cuando se produce una afectación del tono muscular: la parálisis cerebral puede ser espástica (aumento exagerado del tono muscular o hipertonía con movimientos muy rígidos, exagerados y poco coordinados), atetósica (fluctuación de hipertonía a hipotonía y movimientos lentos, retorcidos e incontrolables), atáxica (alteración en el equilibrio corporal, marcha insegura y dificultades en la coordinación oculo-manual), y mixta (con síntomas de las tres anteriores).

Por último, se pueden presentar otras manifestaciones asociadas como convulsiones o epilepsia, trastornos sensoriales, dificultades del habla y del lenguaje y/o discapacidad intelectual.

En ocho minutos

Durante el mes de febrero del año 2012 se desarrolló la 6ª edición de la Semana de la Solidaridad, que se celebra anualmente en la Universidad Carlos III de Madrid. Uno de los documentales que se proyectó fue el titulado La teoría del espiralismo, dirigido por Mabel Lozano. En el vídeo podemos ver la entrevista que se realizó a Mabel Lozano y a la medallista paralímpica de judo, Marta Arce, sobre el documental, que cuenta las historias de cinco deportistas discapacitadas.

6ª Semana de la Solidaridad UC3M. Presentación del documental "La teoría del espiralismo"

La película fue grabada en Madrid, Barcelona, Zaragoza y San Sebastián y cuenta el día a día de las nadadoras María Teresa Perales (abanderada y medallista en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012) y Sara Carracelas, de la ciclista Raquel Acinas, de la atleta Eva Ngui y de la jugadora de baloncesto Cristina Campos. Las cuatro primeras han participado en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 y la última es la única fémina en el equipo de baloncesto en silla de ruedas CD Ilunion.

Guía educativa para padres y docentes

La Confederación de Asociaciones de Atención a la Parálisis Cerebral de España (ASPACE) ha elaborado una completa guía educativa en la que se analiza qué se entiende por parálisis cerebral. En el material se profundiza sobre sus características y manifestaciones, desde los seis ámbitos que van a incidir en el proceso educativo: motor, de lenguaje y comunicación, cognitivo, sensorial, afectivo-social y de salud y bienestar.

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¿Cuáles son las causas?

Una respuesta difícil

Según podemos leer en la web de APACE-Toledo, determinar las causas de la parálisis cerebral es una de la cuestiones más difíciles que se plantean. La misma web señala una serie de factores de riesgo e incide en que en la mayoría de los casos, su origen está asociado al embarazo (la llamada parálisis congénita). En cualquier caso, no tiene un origen hereditario.

El origen de la parálisis cerebral

Causas de la Parálisis cerebral. Elaborado por Raúl Gijón para CeDeC. Licencia Creative Commons by sa

Como vemos en el esquema, podemos diferenciar tres tipos de causas:

Prenatales: condiciones desfavorables de la madre durante la gestación. Pueden ser de tipo genético, alimenticio, metabólico, medicamentoso o tóxico.

Perinatales: falta de oxígeno durante el parto, traumatismos...

Postnatales: pueden ocurrir durante la maduración del sistema nervioso, generalmente en los tres primeros años de vida. Las más destacables son las infecciones (meningitis, encefalitis), los traumatismos por accidentes graves, los trastornos vasculares y las intoxicaciones.

La Fundación Valenciana para la Neurorehabilitación (FUVANE) es una entidad sin ánimo de lucro que opera en la Comunidad Valenciana y que lleva a cabo un tratamiento neurorehabilitador dirigido a niños y adolescentes con parálisis cerebral y problemas afines.  

"La parálisis cerebral". Para todos la 2

El presidente de FUVANE, Eduardo Alcalde Clemente, compara el proyecto de la asociación con una maratón. Ellos tratan de prestar apoyos todos los días a las personas con parálisis cerebral con el objetivo de desarrollar al máximo todas sus capacidades. 

Esta fundación usa una metodología de trabajo basada en una educación conductiva (promovida por el doctor húngaro Andreas Petö) que atiende a la persona desde un punto de vista integral. Existe una figura, el conductor, que establece unos objetivos por grupos y otros  individuales. El trabajo se centra en mejorar la integración funcional y motriz y el aprendizaje de operaciones coordinadas de estos niños.

Realidad o ficción

Para conocer algo más sobre la visión que el cine ha dado de la parálisis cerebral tenemos un interesante documento: "La parálisis cerebral en el cine". Este artículo de María Lucila Merino, publicado en la Revista de Medicina y cine, analiza la imagen que el llamado séptimo arte transmite a la sociedad de las personas con discapacidad motora .

"La parálisis cerebral en el cine"

Dejando a un lado las presencias puntuales, con motivos meramente de ambientación, las películas con parálisis cerebral se pueden distribuir en tres grupos, aquellas en la que el protagonista es un paralítico cerebral, en las que es un personaje secundario y en las que se simula ser un paralítico cerebral....

En los últimos veinticinco años la industria ha producido un número suficiente de películas sobre la parálisis cerebral como para llevar a cabo acciones formativas en las profesiones que se ocupan del diagnóstico y manejo...

Los temas incluidos además han sido muy variados. Lo ha hecho en variados países y en ocasiones utilizando actores discapacitados, contribuyendo así a una acción de integración laboral.

Las personas con parálisis cerebral no son "ni bichos raros, ni tontitos" (The Score 2001), poseen todos los derechos humanos y alguno más. Tienen derecho a ser tratadas con cariño, y recibir las atenciones que precisen (Un amor verdadero/ Annie's Coming Out, 1984; Gaby, una historia verdadera/ Gaby, a True Store, 1987), aunque es necesario exigirles que desarrollen y manifiesten todas sus potencialidades (Mi pie izquierdo/ My Left Foot, 1989). La sociedad debe proporcionarles los medios para que consigan la máxima integración y autonomía posible (Inside I'm Dancing,2004), que no será total sino les da posibilidades laborales (Door to Door, 2002) y permite su desarrollo afectivo (Mi pie izquierdo/ My Left Foot, 1989). De esta forma el mensaje es que Christy Brown "no es un gran pintor minusválido sino un gran pintor" (Mi pie izquier-do/ My Left Foot, 1989).

Merino M.L. (2005). La parálisis cerebral en el cine. Revista de Medicina y cine (1), 66-67

Retroalimentación

La revista de medicina y cine ofrece una interesante colección de artículos sobre el cine y su relación con el mundo de la salud: cómo se presentan las enfermedades, los profesionales de la salud, la actuación en los centros médicos...

Para cualquier cinéfilo o para personas implicadas en el ámbito sanitario es un lugar muy interesante donde consultar contenidos o incluso enviar sus propias aportaciones.

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¿Cómo se detecta?

Las preguntas y las dudas nos asaltan

La parálisis cerebral es diagnosticada y valorada en los diferentes servicios sanitarios. La valoración educativa debe ser diferente y tiene que dar respuesta a los interrogantes que todo educador o educadora se plantea a la hora de trabajar con alumnado con limitaciones en la movilidad:

¿Cómo se desplaza? 

¿Cómo puede permanecer sentado?

¿Cómo utiliza sus manos?

¿Cómo se comunica?

¿Controla esfínteres?

¿Tiene crisis convulsivas?

Un principio básico: la coordinación

Normalmente, las personas con parálisis cerebral han sido valoradas por los servicios sanitarios y sociales. Por ello es imprescindible que desde el ámbito educativo exista una coordinación adecuada entre todos los implicados en dar una respuesta integral al alumnado. 

En aquellos casos en los que el alumnado tiene limitaciones motrices graves y existe ausencia de lenguaje oral, las evaluaciones psicopedagógicas deben utilizar técnicas e instrumentos adecuados para una valoración óptima y funcional del desarrollo y competencias del alumnado (pruebas estandarizadas adaptadas a sus limitaciones, observaciones directas, cuestionarios aplicables a las personas de su entorno inmediato, escalas de desarrollo, grabaciones, etc.).

La identificación de las necesidades educativas especiales permitirá concretar la respuesta más adecuada en el entorno más inclusivo posible. Trataremos de favorecer su autonomía personal, el uso de sistemas aumentativos o alternativos para la comunicación y la utilización de un conjunto de recursos técnicos para facilitar el conocimiento del entorno y la comunicación.

No se puede curar y no es una enfermedad, pero la parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motora. Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Parálisis Cerebral, el seis de octubre, el programa "Para que veas" de Radio 5 dedicó un edición a esta discapacidad.

Para que veas - Día de la Parálisis Cerebral - 05/10/12

El presidente de ASPACE pide responsabilidad a las administraciones y dirigentes políticos ante la difícil situación económica actual. Esta agrupación de asociaciones presta atención para la mejorar calidad de vida de las personas con parálisis cerebral mediante fisioterapia, logopedia, apoyos educativos, terapia ocupacional y nuevas tecnologías. En las jornadas celebradas en Málaga en octubre de 2012 lanzó el mensaje de 120.000 pasos superando retos, aludiendo al número de personas que padecen esta discapacidad en nuestro país.

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¿Qué hacer y cómo actuar?

Normalizar de forma inclusiva

La orientación sobre la escolarización más adecuada se establecerá teniendo en cuenta, siempre que sea posible, pautas normalizadoras (con su grupo de iguales, de su misma edad, con intereses y motivaciones comunes) e inclusivas (en su entorno físico y social, de la manera más funcional posible).

Escolarización y adaptación familiar

woodleywonderworks. Holiday Story (CC BY)

La modalidad de escolarización dependerá de las necesidades especiales del alumnado, y podrá ser en centros educativos ordinarios (con los apoyos y adaptaciones necesarias) o en centros de educación especial.

En cuanto a la intervención con los padres, debe perseguir los siguientes objetivos:

Disminuir su nivel de angustia, con el fin de lograr un aceptación mas plena. 

Conseguir la superación de las actitudes negativas que no permiten el desarrollo armónico y global del niño ni la expresión de sus aptitudes y cualidades.

Aumentar el sentimiento de competencia paterno/materna a través de diferentes tareas de atención y cuidado del niño. 

La familia, con el asesoramiento y orientación de los distintos profesionales; debe convertirse en un agente activo que potencie el desarrollo integral del niño, su autonomía personal y su integración en los distintos contextos.

Medidas de acceso al currículo

En numerosas ocasiones, estos alumnos requieren de medidas de acceso al currículum y en menor medida de "adaptaciones curriculares significativas" respecto al currículum de referencia del grupo clase al que pertenecen. Es más común que estas adaptaciones sean "no significativas".

Para cualquier persona con problemas motóricos es fundamental que el espacio por el que se mueven esté adaptado. Esto no se refiere solo a su hogar sino también a los centros educativos y los lugares públicos.

Discapacidad en el aula: problemas motóricos

El vídeo Discapacidad en el aula: problemas motóricos, editado por el Intef, hace un repaso por los principales elementos que pueden hacer mucho más sencilla la vida de los niños con problemas de moviliidad. Eliminar barreras, usar utensilios adecuados a sus necesidades y adecuar el mobiliario son tareas fundamentales. Se trata en definitiva de "pensar en todo aquello que les facilite la vida en el ámbito motriz".

Adecuación del espacio educativo

Los centros educativos deben conformarse de tal manera que faciliten al chico con problemas motóricos su vida diaria en el centro y al mismo tiempo supongan una ayuda en su integración. Esto pasa por algunas medidas básicas:

En primer lugar, como requisito indispensable, adecuación del espacio educativo y la necesaria supresión de las barreras arquitectónicas existentes.

En segundo lugar, las ayudas técnicas de tipo material. Son importantes en el desarrollo de habilidades y capacidades que mejoren el desplazamiento (rampas antideslizantes, los ascensores..), la manipulación (adaptadores en los lápices y bolígrafos, férulas posturales en las manos y muñequeras lastradas, teclados adaptados...), el control postural (mesas y sillas adaptadas, sillas con apoyacabezas, etc), la comunicación del sujeto (tableros de comunicación, programas como Boardmaker, Plaphoons o Naturally Speaking).

Y en tercer lugar, los recursos humanos, como los equipos específicos de atención a los alumnos con discapacidad motriz (no presentes aún en todas las CCAA) y los equipos generales de orientación y/o departamentos de orientación, los maestros PT y AL, el médico rehabilitador y el fisioterapeuta, el auxiliar técnico educativo y el terapeuta ocupacional.

Por otra parte, se hace necesario hablar de ciertas áreas que complementan el currículo ordinario del alumno.

Área afectivo social y de autonomía personal. Para enseñarles cualquier habilidad, hay que encontrar el punto justo entre no hacer por el niño lo que él pueda hacer por sí mismo y no imponerle una tarea tan difícil que le sea imposible realizar o le requiera excesivo tiempo. 

Área de psicomotricidad y fisioterapia. Se trabajarán: el control postural, el reconocimiento de la propia imagen corporal, o la estructuración espacio-temporal. La fisioterapia irá encaminada a prevenir malformaciones y contracturas e inhibir el tono muscular anormal, así como a mantener o aumentar la funcionalidad de las capacidades motrices que el alumno o la alumna posea.

Área comunicativo-lingüística y logopédica. Se establecerán procedimientos de rehabilitación del habla con o sin soportes de sistemas signados de apoyo. En cuanto al aprendizaje y uso de la comunicación escrita, siempre que sea posible, es recomendable facilitar precozmente el acceso a la lectura y la escritura mediante programas como el ALES II.

Qué hacer, cómo trabajar

Parálisis cerebral para padres primerizos es una guía, editada por la Confederación ASPACE, que aporta información e ideas sobre qué hacer y como trabajar con las personas que padecen esta discapacidad.

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Para saber más.

Una número uno sobre ruedas

El página Psico sobre ruedas es un espacio creado por Mercedes García Laso, psicóloga clínica. Como señala una artículo de prensa, la vida de esta mujer "resume una historia de superación frente a la adversidad de su parálisis cerebral". Aquejada de esta afección, ha desarrollado una trayectoria académica impresionante que la ha llevado a conseguir el número uno en los exámenes de acceso a una plaza del PIR (Psicólogo Interno Residente).

En su blog, Mercedes se describe como "una cabra que intentó ser oveja... en el trabajo, responsable... fuera de él, descubriéndose y construyéndose en su locura".

Una sencilla búsqueda por Internet, nos permitirá encontrar numerosos artículos de prensa dedicados a la historia de esta mujer. Como ejemplos, ofrecemos aquí los publicados por los diarios EL PAÍS ("Mercedes es la mejor") y ABC ("Una mente maravillosa").

Enlaces de interés

CEAPAT, Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas

http://www.ceapat.org

Web Accesibility Initiative

http://www.w3c.org/wai/

Herramientas de accesibilidad

http://software.computadora-discapacidad.org/

CREENA (Centro de Recursos Para la Educación Especial de Navarra)

http://creena.educacion.navarra.es/

Federación ECOM de asociaciones dedicadas a la discapacidad física

www.ecom.es

ACCESO: Unidad de Acceso de la Universidad de Valencia

http://acceso.uv.es

Fundación Sidar. Acceso Universal

www.sidar.org

Asociaciones y organismos

COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica)

http://www.cocemfe.es/

ASPACE (Federación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral).                                

http://www.aspace.org

FEDEPC (Federación Española de Personas con Parálisis Cerebral y Lesión Cerebral)

http://www.fedpc.org/

OED (Observatorio Estatal de la Discapacidad)

http://observatoriodeladiscapacidad.info/

FUVANE (Fundación Valenciana para la Neurorehabilitación)

http://www.fundacionfuvane.org/

Bibliografía

Alcantud, F. y Alcantud, F (2008). Mi hija tiene parálisis cerebral. Madrid: Síntesis.

Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (2000). Necesidades Educativas Especiales: Alumnado con Discapacidad Motórica. CREENA.

Coll, C.; Marchesi, A. y Palacios, J. (2002). Desarrollo psicológico y educación. Trastornos del desarrollo y necesidades educativas especiales. 2ª edición. Madrid: Alianza editorial.

Junta de Andalucía (2007). Atención Educativa del Alumnado con DMT. Sevilla: Consejería Educación.

Junta de Extremadura (2004). Intervención educativa en parálisis cerebral: Actividades para la mejora de la expresión oral. Mérida: Consejería de Educación.

Ministerio de Educación (2011). Plan de inclusión del Alumnado con Necesidades Educativas Especiales. Madrid.

Sánchez, J. y Llinares, M. (2004). Atención educativa al alumnado con parálisis cerebral. Archidona (Málaga): Aljibe.

Proyecto EDIA. Atención a la Diversidad. CeDeC

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